KISS-syndroom

 Om meer ouders bewust te maken van het KISS-syndroom (HCFS) vroeg ik Sabina om een gastblog. Dit naar aanleiding van haar reactie op mijn bericht op Facebook over het consultatiebureau. Sabina gaf hier graag gehoor aan gelukkig.

Door Sabina – Vier en een halve maand ’s nachts niet slapen en krijsend wakker worden! Vanaf zijn geboorte zijn we al met ons zoontje in de weer. Zijn ontlasting kwam moeilijk op gang en daarom werden we al snel doorverwezen naar de kinderarts. Hier kregen we medicijnen, deze sloegen redelijk snel aan, en gelukkig waren we hier op zich ook snel weer vanaf. 

We kregen we direct te horen dat fysiotherapie ook geraadpleegd moest worden hij had toch wel een afgeplat achterhoofdje. Vier maanden lang de fysio over de vloer, maar volgens mij werd er maar weinig aan behandeld. We kregen vooral te horen hoe sterk en hoe ver voor hij lag in zijn ontwikkeling. Heel positief dachten we….Tot het moment hij vanaf ruim 6 maanden al heel veel stond, en kruipen niet echt zijn ding bleek te zijn. Ook werd hij veel wakker in de nacht. Van het consulatiebureau kregen we te horen dat dit een fase is. Hij moet hier even doorheen. Prima, als zij het zeggen dan zal het wel. Vanaf 7 maanden werd het echt een drama, geen enkele nacht sliepen we meer, elk uur moesten we eruit.

KISS-syndroom

Als ouders zijnde waren we kapot, gebroken. In november was ik ten einde raad en poste een stukje op Facebook, met daarbij de vraag of er iemand was die mij (als zeur-moeder, je begint namelijk gewoon aan jezelf te twijfelen) kon helpen. Er kwam al gauw één naam naar boven van een Osteopaat, want misschien heeft hij wel het KISS syndroom. Toen ik dit google-de werd ineens alles duidelijk.

KISS staat voor, Kopgewrichten Invloed bij Stoornissen in de Symmetrie. Het heet sinds 1 juni 2015 HCFS dit betekend hoogcervicale functiestoornis. Het KISS-syndroom zou bij 10% van alle pasgeboren baby’s voorkomen: een scheefstand van de hoge nekgewrichten. Hierdoor ontstaat niet alleen een pijnlijke spanning, maar ook stoornissen in de ontwikkeling van de motoriek. Manuele therapie door een bevoegd en kundig therapeut zou de scheefstand kunnen verhelpen. Er is geen wetenschappelijk bewijs voor het KISS-syndroom en evenmin is wetenschappelijk aangetoond dat de therapie helpt.

95% van de symptomen kwamen overeen

Jeetje! Ik schrok toen ik de waslijst aan symptomen zag, het was zelfs zo dat zeker 95% van de symptomen overeenkwamen. Dit moest het wel zijn. Zelfs de afplatting en zijn ontlasting waren al tekenen en het syndroom hebben kinderen al vanaf de geboorte. Mijn kind heeft dus gewoon al maanden pijn, en niemand heeft ons hier eerder op gewezen. Mijn mama hart brak, en ben meteen gaan bellen met een praktijk in Slochteren. Gelukkig konden wij snel terecht en werd bevestigd wat we dachten, fase 2 van het syndroom was al in zicht. De checklist werd alleen door het kijken naar ons mannetje al deels ingevuld het was overduidelijk. Hij zat zo vast in rug en nek dat slapen hem gewoon heel veel pijn deed.

Symptomen en mogelijke oorzaken KISS-syndroom

Je kunt aan het KISS-syndroom denken wanneer het kind het hoofd naar één kant draait, ook al is het nog zo nieuwsgierig naar wat er aan de andere kant gebeurt. Ook als het kind bijvoorbeeld veel huilt/krijst en niet op de rug wil liggen zou dit een symptoom kunnen zijn.  Lijkt het kind een ‘snelle, sterke baby’ die het hoofd achterover doet en al vroeg wil gaan staan (overstrekken) kan het ook een teken zijn. Zoals ik al aangaf, ook de ontlasting en een afgeplat achterhoofd zijn kenmerken van het syndroom. Let er op dat de symptomen in alle mogelijke (willekeurige) combinaties voor komen. Mijn zoon heeft blijkbaar door de zware bevalling het syndroom opgelopen. Overige oorzaken en/of zijn risicofactoren kunnen zijn:

* vroegtijdige geboorte
* langdurige  of juist een zeer snelle bevalling
* een verkeerde ligging in de baarmoeder
* een vacuümverlossing
* het uitzakken van de navelstreng
* een prenataal trauma
* een laag geboortegewicht

KISS-syndroom niet erkend

Onze zoon zit vast in de overgang van rug naar nekwervels. Hiervoor wordt hij nu behandeld. Inmiddels slaapt hij steeds beter, ook overdag hebben we een heel ander kindje. Het erge aan dit hele verhaal vind ik ik, dat dit niet door artsen en CB’s worden erkend. Ze mogen ons dus ook niet wijzen op de kans op HCFS. Er werd ons zelf gezegd dat ze de symptomen wel had herkend alleen dat ze ons niet mocht verwijzen naar de Osteopaat. Ze hebben onze zoon bijna bewust pijn laten lijden, zonder hier actie op te ondernemen. Dat steekt mijn moederhart nog zo…

De overige symptomen en kenmerken kun je in de link bekijken, het is een te grote lijst om allemaal hier te vermelden. Mocht je twijfels hebben over je kindje, check het bij de Osteopaat, en laat het liever uitsluiten dan dat je te laat bent! Vertrouw op je instinct, dat onderbuik gevoel heb je niet voor niets!

Bronnen: Wij.nl | F.M.T. De Woldstreek
Afbeelding baby via Shutterstock

Reacties

reacties