Een tijd geleden lazen jullie op het blog een artikel geschreven door Sabina. Vandaag plaats ik haar noodkreet. In het vorige artikel kon je lezen over haar ervaringen met Kiss met betrekking tot hun jongste zoon. Een zware bevalling kan (mede) de oorzaak zijn van dit syndroom. Inmiddels zijn we een jaar na KISS.
Toevallig dacht ik er laatst aan hoe het zou zijn, toen ik bijna op hetzelfde moment een berichtje van haar kreeg. Of ik nog een stuk van haar wilde plaatsen. Want eigenlijk is er nog niets veranderd. Overdag is het een vrolijke blije jongen. Dan lijkt er zelfs niets aan de hand te zijn, maar ’s nachts?
Een jaar na KISS
Daarom lees je vandaag het machteloze vervolg van mijn kind met Kiss, want een jaar na KISS is er nog steeds nauwelijks nachtsrust….
Een kleine terugblik
Door Sabina – Toen onze zoon zes maanden was, begonnen de gebroken nachten. Niet één of twee keer eruit maar bijna elk uur. Het leven draaide wel gewoon door met een dochter van toen zes en een half en ons werk, het huis en de rest.
Na de diagnose Kiss én heel wat behandelingen verder leek er iets van verbetering. Er kwam weer een beetje hoop. Niet veel later bleek hij oorontstekingen te hebben waarna wij een hoop antibioticakuren hebben gehad tot hij, in februari van dit jaar, twee jaar is geworden. Toen is hij direct is geholpen aan zijn neusamandelen en werden er buisjes geplaatst.
Je denken dat we inmiddels alles wel uitgesloten hebben en dat we zouden kunnen beginnen met een opbouw. Helaas, waar hij overdag heel blij is, zijn de nachten nog steeds een drama en inmiddels zijn wij zeker 40 dokters en ziekenhuis bezoeken verder, buiten de opname voor zijn amandelen en de buisjes om.
Een muur van onbegrip
We hebben zijn KISS behandeld, zijn neusamandelen laten verwijderen, buisjes laten plaatsen, we zijn erachter dat hij lactose intollerant is en hebben daarin aanpassingen gedaan. Maar hij slaapt nog steeds niet. We lopen tegen een muur, een dikke muur vol onbegrip en mensen die het niet snappen/ niet willen snappen of het allemaal wegwuiven. En we voelen ons machteloos.
Is er iemand, maar dan ook iemand waarbij het kind al een jaar niet slaapt in de nacht. Denk hierbij aan huilen, schreeuwen,wakker zijn etcetera. In alle eerlijkheid: ik zit niet te wachten op goedbedoelde adviezen. We willen niet horen dat we moeten laten huilen, of zijn bedje omhoog moeten doen. Ook hoef je niet te adviseren om strenger te zijn of aan te komen met ‘huis-,tuin- en keuken hulpjes’. Het is niet eigenwijs of oneerbiedig bedoeld, maar geloof me! We hebben het allemaal al geprobeerd.
Ik zoek iemand die soortgelijks heeft meegemaakt en een oplossing denkt te hebben want wij weten het niet meer!!
Het lijkt me erg vervelend wanneer je niet precies weet wat de oorzaak is van het overmatig huilen. Goed om te lezen dat jullie zoveel hebben geprobeerd. Hopelijk gaat het snel een stuk beter!
Ik wee’t niet of je zoontje evt. Buikpijn kaniet hebben v as niet een voedselallergie. Mijn zoon kreeg een dikke lip en tong van fruit. Zijn bij peter vergroesen in weert geweest. Hij hee ft hem er vanaf geholpen. Zoontje kan weer gewoon al het fruit eten.